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15 Jahre bis zur Diagnose ME/CFS

Die Myalgische Enzephalomyelitis, auch bekannt als Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt und deren Auslöser ein Virus ist.

Weltweit sind etwa 17 Mio. Menschen betroffen. In Deutschland sind es geschätzt bis zu 250.000, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche. Damit ist ME/CFS relativ weit verbreitet. 

Die WHO stuft ME/CFS seit 1969 als „neurologische Erkrankung“ ein. [2]

Hier in Deutschland wird von einem psychiatrischen Syndrom ausgegangen. Dies ist ein Fehler, denn die einzelnen Symptome der ME/CFS deuten auf eine neurologische Erkrankung hin, bei der das Nervensystem betroffenen ist.

Die Leitlinien zur Behandlung von #ME/CFS in Deutschland sollten dringend evaluiert werden, um feststellen zu können, ob Deutschland auf dem  falschen Weg ist. 

Durch die Einschränkungen im Nervensystem zeigen sich Symptome, der eingeschränkten Bewegungsmechanismen bis hin zur völligen Unbeweglichkeit. Außerdem spielt die mentale und körperliche Erschöpfung für die Patienten eine große Rolle. Sie können nicht zur Schule oder zur Arbeit. Sie fallen aus der Gesellschaft heraus, weil keinerlei Aktivitäten mehr möglich sind. 

Zitat einer Betroffenen: „Wenn möglich schweige ich über meine Krankheit, um überhaupt ein unbelastetes Arztgespräch führen zu können. Und nun frage ich Dich: Ist das normal mit einer Krankheit in Deutschland so umgehen zu müssen? Sowohl von Seiten der Ärzte, wie auch als Patient, der Angst haben muss.“ 

Laut einer Studie der Aalborg Universität, 2015, ist die Lebensqualität von ME/CFS-Erkrankten oft niedriger als die von Multiple Sklerose-, Schlaganfall- oder Lungenkrebspatienten.  Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen. Schätzungsweise über 75 Prozent sind arbeitsunfähig.[3]

Für ME/CFS gibt es bisher keine zugelassene kurative Behandlung oder Heilung. [4] 

Therapie

Es gibt bislang keine spezifische Behandlung von ME/CFS. Deshalb wird eine an den Patienten angepasste, unterstützende Behandlung der Symptome empfohlen. 

Ein angepasstes Ausdauertraining (Graded Exercise Therapy, [5] GET), 15–30 min, 5 Tage/Woche, 12 Sessions in 6 Monaten, und eine angepasste kognitive Verhaltenstherapie (Cognitive Behavioural Therapy, CBT) haben sich in Studien für einen Teil der Patienten als begrenzt wirksam erwiesen.

Einige dieser Studien sind jedoch umstritten, da die Auswahl der Patienten nach Definitionen der Krankheit erfolgte, die ihrerseits umstritten sind.  Hier wird von einer psychiatrischen Erkrankung ausgegangen.

Von manchen Patientenorganisationen werden GET [6] als potenziell schädlich angesehen, da sie bei einigen Personen zu einer Überlastung und Verschlimmerung führen könnten. 

Stattdessen wird von ihnen eine energetische Anpassung an die Krankheit (Adaptive Pacing Therapy, APT) propagiert. Während die Wirksamkeit von GET und CBT wiederholt positiv bewertet wurde, liegen ausreichende Berichte über die Wirksamkeit von APT bislang noch nicht vor. [7] 

Die Myalgische Enzephalomyelitis bzw. das Chronische Fatigue Syndrom (ME/CFS, auch Chronisches Erschöpfungssyndrom oder Müdigkeitssyndrom) ist eine tückische Krankheit. Einerseits, weil sie von Ärztinnen und Ärzten oft nicht, oder zu spät erkannt wird, und andererseits, weil sie das Leben und Wohlbefinden der Betroffenen massiv einschränkt.  Leider können  25 Prozent der Betroffenen das Haus nur noch selten verlassen und sind sogar bettlägerig. Insgesamt erkranken mehr Frauen als Männer und auch Kinder und Jungendliche sind betroffen. 

Aktuelle Situation in Versorgung und Forschung [8] 

Außer an der Berliner Charité und der Kinderklinik München Schwabing gibt es deutschlandweit kein spezialisiertes Versorgungsangebot.

So mangelt es weiterhin auch an einer adäquaten Aus-, Fort-und Weiterbildung medizinischen Fachpersonals sowie an einer sachgerechten, evidenz-basierten Patienteninformation. Erhebliche Schwierigkeiten bestehen darüber hinaus bei der sozialmedizinischen bzw. rentenrechtlichen Anerkennung von ME/CFS. Die wissenschaftliche Arbeit auf dem Gebiet wird vernachlässigt.  

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS[9] über den Stand der Dinge: 

„Der Haushaltsausschuss des Bundestag hat in der Nacht vom 26.11.2020 auf den 27.11.2020 einen Förderantrag der Großen Koalition zur Erkrankung #ME/CFS genehmigt. Aus Bundesmitteln werden 900.000 Euro über einen Zeitraum von 3 Jahren bereitgestellt, um Forschungs- und Versorgungsstrukturen für ME/CFS-Patient:innen auszubauen.“

Dazu Sandra Leurs, Themenbeauftragte der Piratenpartei für Gesundheit und Pflege:

„Die finanziellen Mittel, die nun zur Verfügung gestellt werden, um Wissenschaft und Forschung zum Thema anzukurbeln, reichen nicht aus. Es muss ein Paradigmenwechsel erfolgen. ME/CFS muss aus der psychiatrischen Behandlung heraus und in der neurologischen Medizin mehr Beachtung finden.“

Auch die Anerkennung als Rentner birgt viele Stolpersteine, und dauert zu lange.

Der Grund ist hier, dass in Deutschland die #ME/CFS als psychiatrische Syndrom behandelt wird und nicht  als neurologische Erkrankung.

Dies muss zügig und effektiv geändert werden.

Die AG Gesundheit und Pflege der Piratenpartei hat dazu ein Positionspapier erarbeitet, das aber noch nicht von der Gesamtpartei übernommen wurde. 

Info: 

https://publikum.net/me-cfs-wenn-menschen-aus-ihren-leben-verschwinden/

Quellen/Fußnoten:

[1] https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/

[2] https://www.lost-voices-stiftung.org/informationen/allgemeine-informationen/who/

[3] file:///C:/Users/49176/AppData/Local/Temp/MECFS%20aktueller%20Stand%20der%20Wissenschaft.pdf

[4] https://de.wikipedia.org/wiki/Chronisches_Ersch%C3%B6pfungssyndrom

[5] https://physiotherapeuten.de/artikel/chronisches-fatigue-syndrom-ist-die-graded-exercise-therapy-auch-als-eigenuebungsprogramm-geeignet/

[6] http://www.cfs-aktuell.de/Januar%2008%203.pdf

[7] https://www.br.de/nachrichten/wissen/moeglicher-bluttest-fuer-chronisches-fatigue-syndrom-me-cfs,RPgmUEL

[8] https://dipbt.bundestag.de/dip21/btd/19/126/1912632.pdf

[9] https://www.mecfs.de/

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