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Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS): Bessere PatientInnenversorgung dringend erforderlich

Das Chronische Fatigue-Syndrom (CFS, auch Myalgische Enzephalomyelitis, MECFS [1-4]) ist eine Erkrankung, die oft von Virusinfektionen ausgelöst werden kann, und insbesondere bei Menschen zwischen 15 und 40 Jahren auftritt – Frauen sind häufiger betroffen als Männer. Während die Krankheit nur unzureichend erforscht ist, sind ihre Konsequenzen massiv: Viele PatientInnen können kaum das Haus verlassen, und Arbeitsunfähigkeit geht oft mit der Erkrankung einher [4]. Die Charité Berlin veranstaltete deshalb am 10. Februar eine Weiterbildung für medizinisches Personal mit über 500 TeilnehmerInnen, um die Diagnose von (ME-)CFS und die Pflege der Betroffenen zu verbessern.

Viraler Auslöser der (ME-)CFS ist oftmals z.B. das Eppstein-Barr Virus (Pfeiffersches Drüsenfieber oder Kissing Desease) [5]. Aber auch im Anschluss an Infektionen mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 wurden Krankheitsbilder beobachtet, die dem CFS entsprechen [6-9]. Weitere diskutierte Ursachen sind Stress, Tumorbehandlungen, Interferon-Behandlungen bei Leberschäden oder Änderungen im Immunsystem.

(ME-)CFS wird häufig per Differenzialdiagnose festgestellt. PatientenInnen weisen zum Beispiel Erschöpfungszustände auf, haben ein hohes Ruhebedürfnis in Folge von Anstrengung, leiden unter Schlafstörungen und Depressionen, zeigen (chronische) Organerkrankungen, und oftmals wird im Blutbild ein Eisenmangel festgestellt. Diagnosen folgen in der Regel den Kanadischen Konsens Kriterien [10]. Diese charakterisieren eine Symptomatik, die länger als sechs Monate andauert, als “chronisch”, in Abgrenzung einer “post-infektiösen Fatigue” die nur temporär auftritt.

Die Versorgungssituation bei (ME-)CFS PatientInnen ist insgesamt deutlich verbesserungsbedürftig, da die Krankheit noch sehr schlecht verstanden ist. So hapert es an akkurater Diagnose, Medikamente zur kausalen Therapie sind schlicht nicht vorhanden, und mangels Diagnose erfahren Betroffene Schwierigkeiten beim Erhalt von Therapie und Pflege, Unterstützung des Gesundheitssystemes, potentieller Einstufung des Behinderungsgrades, sowie Rentenanträgen. Es verbleibt den PatientInnen daher, ihren Lebensstil nach Möglichkeit anzupassen [11]: Belastungsspitzen zu vermeiden, Entspannungstechniken zu verwenden, bei (Über-)Empfindlichkeit laute Geräusche und grelles Licht zu meiden. Auch Selbsthilfegruppen [4, 12-14] können hilfreich sein.

(ME-)CFS auch bei Kindern nicht übersehen

Leicht abweichende Kriterien für die Diagnose von (ME-)CFS wurden für Kinder und Jugendliche entwickelt. Insbesondere wird eine chronische Fatigue schon nach drei Monaten Symptomen angenommen (bei Erwachsenen erst nach sechs Monaten). Der Schweregrad des CFS bei Kindern und Jugendlichen variiert von leichten Formen, die mit einem regulären Schulbesuch vereinbar sind, bis hin zu schweren Formen mit Bettlägerigkeit oder gar Rollstuhl-Abhängigkeit. (ME-)CFS ist als häufigster Grund für lange Schulfehlzeiten benannt, insbesondere in den Morgenstunden ist Unterricht für Betroffene problematisch, da die Erkrankung oft mit geringer Belastbarkeit oder schwer vorhersehbaren Schwankungen einhergeht.

Auch außerschulische Aktivitäten sind meist gestört, was einen Einfluss auf das soziale Netzwerk mit sich bringt. In Konsequenz schätzen Kinder und Jugendliche mit (ME-)CFS ihre Lebensqualität als deutlich verringert ein.

Abzugrenzen ist (ME-)CFS bei Kindern und Jugendlichen insbesondere von Depression, sowie Schulverweigerung durch das (seltene) Münchhausen-by-proxy-Syndrom [15]. Das Münchhausen-by-proxy-Syndrom ist eine Sonderform der artifiziellen Störung, bei der physisch gesunde Personen bei einem anderen Menschen (häufig dem eigenem Kind) Krankheiten vortäuschen/sehen oder bewusst herbeiführen, um anschließend eine medizinische Behandlung zu erlangen. Im Gegensatz dazu sehnen sich Jugendliche mit (ME-)CFS nach mehr Aktivität und sind hochmotiviert, ihr gesundes Leben zurückzugewinnen. Eine Befragung von Kindern und Jugendlichen unabhängig von ihren Eltern kann hierbei diagnostisch hilfreich sein.

Soziale Aspekte der (ME-)CFS Erkrankung

(ME-)CFS kann sich zu einer Behinderung mit Arbeitsunfähigkeit auswachsen. Zwar können Erwerbsminderungsrenten eine Linderung der Situation verschaffen, doch findet sich oft kein geeigneter Gutachter mit Erfahrung zur Krankheit [16]. Dann wird es für Betroffene schwierig, der Rentenversicherung einen Anspruch auf Erwerbsminderungsrente zu beweisen, und es kann zu langwierigen Verhandlungen führen, die (ME-)CFS PatientInnen kaum durchhalten. Betroffene und deren Angehörige kämpfen in unzähligen Fällen für die Anerkennung der Leiden und müssen dabei häufig viel Kraft und Geld für aufreibende Auseinandersetzungen aufbringen, unter anderem mit privaten Berufsunfähigkeitsversicherern, speziellen berufsständischen Versorgungswerken, und eben der gesetzlichen Rentenversicherung. Sind Betroffene dabei erfolgreich, wird der Grad der Behinderung anhand der jeweiligen Symptome und Schwere der Erkrankung festgestellt [17,18].

Bei Therapie und Pflege sind individuelle Pläne erforderlich, die auf die spezifischen Krankheitsbilder der Betroffenen eingehen. (ME-)CFS PatientInnen dürfen dabei nicht überfordert werden, um einen Zusammenbruch durch Überlastung zu vermeiden.

Die Erforschung von (ME-)CFS, und die Entwicklung geeigneter (auch medikamentöser) Behandlungsmöglichkeiten, muss weiter gefördert werden. Ein Bewusstsein in Parlament und Bundesregierung, dass Maßnahmen zur besseren Versorgung für (ME-)CFS PatientInnen notwendig sind, ist vorhanden [19,20], aber eine ausreichende Unterstützung der Forschung lässt weiter auf sich warten. Die sozialen und wirtschaftlichen Einschränkungen, mit denen (ME-)CFS PatientInnen konfrontiert sind, erfordern aber unbedingt eine Ausweitung der Forschungsinvestitionen. Wir benötigen mehr spezialisierte Behandlungszentren, eine Basis für Identifikation der Erkrankung und diagnostische Marker, sowie effektive Therapieansätze und präventive Strategien.

Quellen:

[1] https://doi.org/10.7861/clinmed.2020-1009
[2] https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/Landing_Page/CME__CFS.pdf
[3] https://www.piratenpartei.de/2020/12/03/15-jahre-bis-zur-diagnose-mecfs/?fbclid=IwAR1vspeNJEsXawCaA-B8cbu8Wryy_Fecl4G7J79ZiRUFhIpcIiCQm-G7mgA
[4] https://www.mecfs.de/
[5] https://www.cdc.gov/me-cfs/about/possible-causes.html
[6] https://doi.org/10.1007/s00408-021-00423-z
[7] https://doi.org/10.1101/2021.02.06.21249256
[8] https://doi.org/10.1017/S0950268821000145
[9] https://www.aerzteblatt.de/archiv/217270/COVID-19-Spaetsymptome-Auch-Fokus-auf-ME-CFS-legen
[10] https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/Landing_Page/Kanadische_Kriterien_Bell.pdf
[11] https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/Landing_Page/CFS_Heft_9.pdf
[12] https://www.lost-voices-stiftung.org/was-ist-me/faq-s/
[13] https://www.facebook.com/mmissinggermany/
[14] https://twitter.com/dg_mecfs
[15] https://flexikon.doccheck.com/de/M%C3%BCnchhausen-by-proxy-Syndrom
[16] https://www.rechtsanwalt-sandkuehler.de/blogreader/erwerbsminderungsrente-bei-einem-chronic-fatigue-syndrom-cfs-myalgischer-enzephalomyelitis.html
[17] https://www.eggbi.eu/fileadmin/EGGBI/PDF/Antrag_auf_Behindertenausweis_fuer_Umwelterkrankte.pdf
[18] https://versorgungsmedizinische-grundsaetze.de/Urteile/Urteile%20Chronic-Fatigue-Syndrom%20-%20CFS.html
[19] http://dip21.bundestag.de/dip21/btd/19/122/1912204.pdf?fbclid=IwAR0wrCUhCpAX8Ilf6k9RfCtPt8CeP2IfkAF67HYDezcb7cMPkjmpzRq6fko
[20] https://dipbt.bundestag.de/dip21/btd/19/126/1912632.pdf

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